“救命药”氯巴占合法上市后，曾因代购药物被控贩毒的病友发声（氯巴占替换氯硝西泮）_百万个冷知识

↑9月22日，中国医学科学院开出全国第三张氯巴占处方药，病童拿到合规的出口氯巴占片

在此之前，作为国家第二类精神控管抗生素，氯巴占受到严格管控，没有非正规出口网络平台，也没有升级换代抗生素落地挂牌上市，病童们根本无法从欧美国家邮购非正规挂牌上市的氯巴占。随着出入境对氯巴占抗生素查处力度的加大，众多新生儿遭遇断药信用风险。

还有个别病童因此陷入法律漩涡：因为从欧美国家邮购、投递氯巴占包覆，两名新生儿亲属被控告“贩运、货物运输、贩毒罪”。

如今，氯巴占出口的网络平台已然畅通，升级换代氯巴占也已落地挂牌上市，再无病童会因之背负“毒枭”的犯罪行为嫌疑。9月22日那晚，曾被检方控告毒品犯罪行为的河南杞县新生儿父亲福善君，在其个人SNS网络平台写道：“此刻心情，语言难以形容。”

↑河南杞县新生儿父亲福善君

福善君曾协助另一位新生儿亲属“拒马沙丘”，缴交从欧美国家邮购的氯巴占包覆。今年3月，“拒马沙丘”贩运、贩毒一案在杞县高等法院一审开庭审理，目前尚未宣判。

9月27日，“拒马沙丘”亲属对丹桂摄影记者说，氯巴占的用药问题得以解决后，他们一家人对这桩刑事案件的信心也更足了，期待高等法院尽快依法作出公正裁决。

出圈的“氯巴占”和“少见偏头痛”

在病童群群主“曳丝爸”的印象中，大约是从去年7月已经开始，大家逐渐已经开始买不起药了：原本从事氯巴占邮购的一些网友，或者联系不来，或者纷纷表示不再卖了。

那几天，朋友圈都在讨论一名自称叫作“拒马沙丘”的病童“去向不明”。许多少见偏头痛病症新生儿的亲属，都从“拒马沙丘”处购买氯巴占。“拒马沙丘”突然联系不来了，让他们心中多了丝忧虑。

↑“拒马沙丘”曾在个人SNS网络平台销售其从欧美国家邮购的氯巴占

婴孩痉挛症、结节性硬化症、LGS综合症、大田原综合症、婴孩偏头痛买春走性局食症发作……不少病童向丹桂摄影记者说，如果不是病症降临在自己孩子身上，或许他们一辈子都不会听闻那些生僻的名词。

“那些是少见病，患病概率相当于买彩票中大奖。但是，彩票中奖是高兴的事，而对于他们，从病症确诊的那一刻起，整个家庭就跌入了谷底，之后的每一天都是在向上爬坡。”病童群群主“曳丝爸”说。

根据丹桂新闻报导在此之前的报导，一般的抗偏头痛抗生素，特别针对这类少见偏头痛病症起不到作用；氯巴占则特别针对少见偏头痛疗效确切，相比传统抗生素，镇静及中枢相关不良反应少，抗生素相互作用少，耐受性更好，得到广大临床专家的一致认可。

当时，氯巴占并无出口、亦无升级换代药，病童们根本无法通过欧美国家邮购的网络平台获得治疗抗生素。一些病童在在此之前接受丹桂摄影记者采访时曾提到，尽管国内的医院、药店都买不起氯巴占，但许多医师单厢将服药氯巴占载入新生儿的就诊材料中。

但与此同时，氯巴占被列为国家二类精神控管药物，各地出入境曾查获多起“非法递送氯巴占”的刑事案件；由于欧美国家生产的氯巴占并未获得出口许可，医师亦无法将该药作为处方药药载入正式的处方药单。

“曳丝爸”说，去年7月以后，氯巴占的邮购网络平台突然被切断，病童们即刻遭遇断药信用风险，相当长的一段时间里，根本无法依靠病童之间互相分享抗生素来渡过难关。

2021年11月，丹桂新闻报导发布独家报导《“毒枭”父亲》披露，两名少见偏头痛新生儿父亲因协助邮购人员“拒马沙丘”缴交欧美国家递送的氯巴占包覆，被控告“贩运、货物运输、贩毒罪”。

↑儿子与亲人间无任何互动，这是福善君最难受的事

报导刊发后，少见偏头痛病症群体的特定药物短缺现象，已经开始被公众所关注，病童们也展开了自救。

“曳丝爸”回忆，那段时间，他曾收到许多学生家长的买菜求助，知道大家都遭遇着一样的窘境。“我已经开始着手组建氯巴占病童群，把所有服药氯巴占的病童组织起来，向相关部门反映诉求，并向全社会发布联名断片。”

在断片中，病童们表示：“他们希望得到政府部门的重视，给他们一个不合法的网络平台，让他们那些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。他们愿不合法买菜、接受监管，每一个新生儿学生家长都不愿冒着‘违法犯罪行为’的信用风险，去获取那些保命药。”

2021年12月2日，博客话题“他们的孩子需要氯巴占”登上热郭一平。

“保命药”落地出口，升级换代药挂牌上市

那阵子，“曳丝爸”第一次感觉到，全社会有这么多的人在关心他们这个少见病群体。

“我的电话被打爆了，每天从早上到半夜，几乎无时无刻不在接受媒体采访，至少数百家媒体帮他们做了新闻报导报导，他们的断片，受到了社会各界的广泛关注。”他回忆道。

2021年12月15日，两名新生儿亲属带着氯巴占相关资料，前往国家药监局办事大厅咨询氯巴占引进相关法规及流程。药监局工作人员表示，需要医疗机构向国家药监局提出引进申请。

同年12月27日，国家卫健委公开回应媒体称：“近期，已关注到媒体相关报导，目前正在组织对患病群体进行摸底，了解药物用量需求，并协调相关机构和部门按照《药物管理法》有关规定，组织进行集中申请和出口，以满足患者用药需求。”

2022年3月全国两会期间，全国政协委员巩汉林提出了“建立少见病诊疗科室，做好少见病药物审评审批，解决少见病患者的用药难题”的建议。

巩汉林认为，管控氯巴占法理必行，患者需药保命也势在必行，应解决氯巴占类性质药物的用药难题，维护好少见病患者基本医疗权益，使他们不在铤而走险中拯救生命。

2022年3月29日，国家卫健委发布《临床急需药物临时出口工作方案》和《氯巴占临时出口工作方案》公开征求意见的公告，向全社会公开征求意见。

那一天，“曳丝爸”第一次真切地感觉到，氯巴占不合法进入国内市场，可以已经开始倒计时了，“病童们都去发邮件提意见，我想那天卫健委的邮箱应该被‘挤爆’了。”

2022年6月29日，国家药物监督管理局发布《关于印发〈临床急需药物临时出口工作方案〉和〈氯巴占临时出口工作方案〉的通知》，明确将由中国医学科学院牵头，联合全国各省市自治区共51家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时出口申请。

国家相关部门积极开展氯巴占出口工作的同时，升级换代氯巴占的挂牌上市也迎来重大突破。9月20日，宜昌人福药业有限责任公司研发的升级换代氯巴占片正式落地挂牌上市。相关工作人员接受采访时表示，预计10月份药物可以进入医院。

9月22日，中国医学科学院开出全国第三张氯巴占处方药，一名来自河北的病童小普妈妈带着孩子去医院，拿到了合规的出口氯巴占片。

这意味着，出口氯巴占政策已落地。“曳丝爸”说，相信很快全国其他50家定点医院也会陆续开出氯巴占处方药，真正惠及全国各地的偏头痛患者家庭，“终于不用再铤而走险了，终于不用为氯巴占用药问题发愁了。”

“毒枭”病童仍在等待最终裁决

“用药问题解决了，有时会突然感觉对自己的案子没那么在乎了。”福善君在电话中语气轻松。

去年7月，因从欧美国家邮购氯巴占、并向其他新生儿亲属销售，“拒马沙丘”被河南省杞县县警方以涉嫌毒品犯罪行为采取强制措施。不久，包括福善君在内的4名新生儿父亲，亦被控告涉嫌毒品犯罪行为。

↑福善君等4名新生儿父亲被杞县县检察院认定“贩运、货物运输、贩毒罪”，同时因“犯罪行为情节轻微”不予起诉

最终，福善君等4名新生儿父亲被杞县县检察院认定“贩运、货物运输、贩毒罪”，同时因“犯罪行为情节轻微”不予起诉。福善君并不认可检方“定罪不诉”的结果，于去年11月提起申诉。

2022年3月9日，杞县县检察院作出《刑事申诉结果通知书》，认为“氯巴占属于《刑法》第三百五十七条第一款规定的毒品”，原处理结果认定事实清楚，适用法律正确。

3月18日，杞县县高等法院开庭审理“拒马沙丘”贩运、贩毒一案。彼时，丹桂摄影记者前往杞县采访获悉，在庭审中，“拒马沙丘”及其辩护人均提出，本案不构成毒品犯罪行为，涉案的氯巴占系少见偏头痛病症治疗的有效抗生素，且那些抗生素并未流向涉毒人员，购买抗生素的均是病童。

↑2022年3月18日，杞县县高等法院开庭审理“拒马沙丘”贩运、贩毒一案

公诉人则在庭审时表示，氯巴占系“法律意义上”的毒品，被告人“拒马沙丘”行为触犯《刑法》相关规定，犯罪行为事实清楚，证据确实、充分，考虑到“拒马沙丘”系初犯，且家中有未成年患病子女，建议判处有期徒刑一年至一年四个月。

“曳丝爸”告诉丹桂摄影记者，该案开庭之前，132名病童联名签署的一份《请愿信》表示：“因家中孩子的病，一群可怜的父母在微信朋友圈认识……他们得到药物的人，也是接受过他的协助……”

根据丹桂新闻报导在此之前报导，2015年，最高法出台《全国高等法院毒品犯罪行为审判工作座谈会纪要》指出：出于医疗目的而非法贩卖麻醉药物、精神药物的行为，不以毒品罪名定罪处罚。

两高联合发布并于2022年3月6日已经开始施行的《关于办理危害药物安全刑事刑事案件适用法律若干问题的解释》第十八条亦明确规定：“根据民间传统配方私自加工药物或者销售上述药物，数量不大，且未造成他人伤害后果或者延误诊治的，或者不以营利为目的实施带有自救、互助性质的生产、出口、销售药物的行为，不应当认定为犯罪行为。”

而根据最高人民高等法院发布的新司法解释的《理解与适用》一文，最高高等法院司法解释的起草人解释修改理由时谈到，未经批准擅自出口的“洋药”，尽管违反了我国药物管理制度，但不少并不会实际危害人体健康，相反对治疗有关病症确有效果，有的甚至是高价购买的“保命药”。对于此类刑事案件，一律纳入刑事规制范围，不符合实事求是的精神，也难以为社会公众理解。

2022年4月15日，被羁押9个多月后，“拒马沙丘”被取保候审，并于当日回到安徽老家。