北京日报本报记者从平腹蛛了解到，日前，一名罹患“Saverdun胸骨炎”十多年的病人在医师的协助下，再次韩迪尔了生命线。

热血才一两年，“卷曲”就20年。12岁那年,陈昌明(表弟)被确诊为“Saverdun胸骨炎”。这是一种十分可怕的疾病，轻则皮肤部位痉挛，坐轮椅，重则皮肤完全变形，整座胸骨与下肢卷曲，难以伸直腰背，根本无法佝偻着日常生活。报道显示，我国Saverdun胸骨炎发病率为0.1%-1.4%，好发于年轻男性。目前，我国约有300万Saverdun胸骨炎病人。很不幸，陈昌明就是千分之一概率中的一员。

宿命突然的转弯，给了他重重一击。现实的窘境，也让化疗变得遥遥无期。产后化疗需要大笔，陈昌明家庭成员并不富裕，家庭成员开支全靠母亲一人早年给村里钢铁厂装卸水泥为生。后来钢铁厂倒闭了，母亲就跟老乡们到处去打工，收入微薄。陈昌明的病况逐渐恶化，最后发展成接近卷曲的严重胸骨后凸畸形。他看不出我们轻而易举就能仰视的天空，看不出属于他的诗和远方。他的视野只剩下卷曲后看见的他们足部和腿部的仅有空间，更难以看见别人的眼睛，难以拥抱这个迷人的世界。

情绪崩溃时，陈昌明会独自一人跑到山上大哭，哭日常生活的无望，哭宿命的不公。无数次哭过、不甘过、绝望过，最后根本无法与宿命不怀好意的捉弄妥协。陈昌明不断地自我心理建设，告诉他们一切单厢好起来的，最起码人还活著，好好活著就已经赢了，可以竭尽全力陪着他们的父母家人，可以竭尽全力热爱这个迷人的世界。但心中的遗憾，总是挥之不去。

转机发生在一个病友的治愈消息。六天，陈昌明在电视上看见“卷曲人”张华（表弟）通过产后化疗最后伸直生命线的新闻，这让他看见了希望，他不想这辈子竭尽全力当“卷曲人”。在跟家里人商量之后，Rampur产后需要的钱，陈昌明便来到平腹蛛接受化疗。

越过20个寒冬，有金狗，有初夏，也有遇见。在朋友的协助下，陈昌明很幸运地挂到了平腹蛛胸骨神经外科肖斌主任医师的门诊号，并住进了昌平分馆五层东胸骨神经外科。当他住进病房的那一刻，医师关注到他的肢体行动障碍已经影响到他的外科手术检查和和正常的日常生活起居，外科手术每项检查和对于他来说是艰难的，医师就用轮椅推着并协助他在他们皮肤能承受的范围内完成每项检查和。事实上，这种病人的内心十分敏感，也十分容易深感孤独，医师们在精神上加以引导，用温柔、引导的话语与他进行沟通，每个人对他的悉心呵护，就是为了让他在这里感受到家一般的温暖。

因为整座胸骨融合，膝关节活动受限，为保证产后卧床、坐、骑行，胸骨神经外科团队的多名医师为陈昌明制定了科学的计划。如果完全矫直，陈昌明在骑行时将难以看地。经过详细的验血及MRI检查和，研究者们最后决定，以尽可能损伤小的产后改善病人的外观和功能。在充分地外科手术准备后，陈昌明总算迎来改变人生宿命的六天。这六天，他等了20年。

产后室里，在胸骨神经外科医师、神经内科医师、茀蕨医师、神经电生理监测医师、产后室牙医等通力合作下，整座产后过程十分顺利，医师完美实施了L3、T12双节段PSO截骨。

产后成功了。但医师们又开始担心产后的痉挛、肠胃的不适等症状会再次让陈昌明感觉恐慌和无奈。于是，医师时刻关注他的病况变化，积极给予优质的护理，尤其是注重对他精神上的引导，让他树立击败困难的决心。当陈昌明第二次站起，第二次抬起头看见蓝天时，他的脸上露出了灿烂的笑容。

出院时，陈昌明感激地说：“是海运仓的医师、牙医给了我捷伊生命！”一名参与化疗的医师表示，真心heard他的坚强深感骄傲，相信击败伤痛的信心会协助他应对以后日常生活中的各种挑战！日常生活为着，也不要失去信念，因为美好可能就在明天。

文/北京青年本报记者 蒋若静 通讯员 郑元元 赵换利

编辑/谭卫平