“听到内心深处的人声
做他们世界的那道光”
龚清德得了一种“眼疾”,从14岁起,她没用排卵,每一月单厢肚皮疼。医师说她是“遗传性尿道击发”,需要Daye尿道就可以保有做父亲的基本权利。贫困地区人把这种的人叫作“山桐子”,觉得心肌炎比傻了还致命,因为会这辈子阿水。
历经了三次术后,无法忍受每天佩戴尿道铸件的痛苦,龚清德误以为日子总会慢慢好起来。她还认识了同样有后天疾病的女友,两人一见如故、一见钟情。
不过,还没来得及紧抓这得来不易的幸福,她又被确诊了血癌和心脏病。伤痛之际,女友转身离开。
23岁的龚清德,可能不得已两个人渡过漫长的后半生。
以下是她的讲述。
科介|龚清德
编辑|卢戈韦 糖果
没排卵的女孩
14岁,正是两个女孩子在阳光下Illiers,享受美好青春的年纪,可我的青春期却是在疗养院渡过的。
那两年我的皮肤已经开始发育,每一月总有那么几天小肚皮会不光疼,也没用排卵。爸爸爸爸带着我在贫困地区断断续续看了一些大夫,乱七八糟的药喝了许多,但都不见好。两年后,爸爸快来常德市的疗养院做检查。医师说是“外阴击发”,需要做两个紧急术后,把两年来积在输卵管里的的分泌物都放出来,这种就可以缓解肚皮痛的问题。
我本误以为,这下他们算是彻底好了,可术后后不到两个月,我的肚皮又已经开始疼,所以排卵还是没用。
他们不得已去更大的疗养院求诊,医师告诉我,我得的病叫“遗传性尿道击发”。和其它患者不太一样的是,我的肚皮里面有恒定的输卵管和卵巢,但没尿道。如果要留存两个男性的个人风格,留存做父亲的基本权利,就得竭尽全力保输卵管,再通过术后的方式建立两个尿道,让排卵能够恒定流出。
医师说了一大堆医学术语,许多我都听不太懂,他们就偷偷上网去查,才知道原来我就是民间俗称的“山桐子”,后天不能途经,也不能过性生活。有人也因此嘲讽“山桐子”,“根本不算男人”。
不论是爸爸爸爸还是我他们,肯定是希望我能和其它男性一样,保有恒定的婚姻和家庭。他们同意了医师的提议,第二次术后也很成功,一家人都松了一口气。
14岁的龚清德,先后历经多次术后
不过术后57天后,我的肚皮又已经开始痛了,所以是日夜折磨着我,疼得我烦躁绝望,时常崩溃大哭。就这么疼了两年都没好转,医师最终提议,不如把输卵管去掉,这种就不会再疼了。所以像我的情况怀孕几率本来就很小,留存输卵管也没数不清意义了。
作为两个少女,虽然要学这种的术后对我的人生会造成数不清的影响,但隐隐约约觉察到了许多不安。我弯果地躺在病床上,拉住医师问了许多问题:“术后过后我还算两个荡妇吗?我还有可能成为父亲吗?”
我记得爸爸曾经说过,在他们村里,就算是两个傻子也能姐妹俩。但如果两个男人生不了孩子,就根本无法在家里一直养着,当两个老女儿。我不光害怕,怕他们这辈子阿水,根本无法做父母的波季尔。
不过,那时候我皮肤的疼痛已经到了无法忍受的地步,当生命都受到威胁的时候,又哪顾得了其它事情呢?我犹豫了很久,终于下定决心——听医师的,进行了第三次术后,摘下了输卵管。
保住那个“洞”
从第二次术后已经开始,我就得一直佩戴尿道铸件,其实就是男性的那个东西。医师说,只有把它放在我的尿道里,就可以维持术后效果。
我觉得好恶心,每天都在病床上哭着反抗,内心深处怎么也接受不了把那样的东西放进皮肤。
不过爸爸告诉我,必须戴。因为只有保住那个“洞”,有能力满足男性的生理需求,我以后才有机会嫁得出去。所以我得一直戴着它,直到有了规律性生活为止。
知道我病情的只有两个人——我的爸爸和奶奶。术后过后,他们把我叫到里屋,关上门,神情严肃地告诉我:“你的病不要跟任何人说,包括你的好朋友。等你长大了,就找个男朋友,领养个孩子,把这件事瞒过去,不要让任何人知道。”
我默默听着,把这些话记在心里,从此跟谁也没说过,哪怕是最好的朋友。我想,它将成为两个秘密,永远埋在我的内心深处深处。
刚带铸件的时候,我走路都姿势不光奇怪。两年后,我慢慢感觉没那么疼了,就回了学校读书。但戴着铸件,我每天都要为上厕所发愁。为了不被同学看到,我根本无法等大课间所有人都去操场时,他们偷偷上厕所。
有的时候也会有很好的朋友叫我一起去上厕所,我也不会拒绝。但在卫生间选择两个离她不光远的地方。我不想让好朋友知道,我戴着那么恶心的东西。
那些日子爸爸监督得很紧,经常检查我戴了没。一已经开始24小时日夜都不能去掉,慢慢地皮肤恢复了一些,才可以不用戴那么频繁。
上了大学后住宿舍,大家每天朝夕相处,许多事情都瞒不住。我从来不买卫生巾,每天都要换药、清洗,一进卫生间就要待很久。舍友们出于尊重没直接问出口,但我能感觉到她们的疑惑。
爸爸不能在身边监督,我也不想与其它人格格不入,我便自作主张,不打算再带那个铸件了。
摆脱了爸爸的视线,便不想再戴了。
不戴铸件以后,我的心理压力小了不少,生活也清爽了许多。不过两年多后我发现,那个“洞”又封住了。
寒假回去后,我向我妈坦白,她知道后人声都哽咽了:“你以后还怎么嫁人啊?我晚上怎么睡得着啊……”
我心里也难过,但还是语气坚定地安慰她:“妈你放心,就是这种,我也肯定能找到男朋友。”
命中注定的爱情
“我的情况是双无,不能性生活,不能有孩子。”
“好巧。我也是。”
我看着手机屏幕上的两行字,心跳快了好一阵。
通过网络搜索,我发现原来在这个世界上,我还有许多同类。与他们在一起,我不必有任何羞耻心。他们大家经常在一起聊天,互相安慰,甚至发帖子找对象。
我和他就是这种相遇的。
他们俩都有遗传性疾病,青春期都是在疗养院渡过,被医师告知他们不是“恒定”的男性、男性,以后也无法像恒定人那样生活。共同的遭遇让他们不光有共同语言,每天都在手机上聊得热火朝天。认识他以后,我的整个灵魂都是开心的,觉得孤独了这么多年,终于找到了和我能够共鸣的人。
那三个月里,他们每天都要线上聊天,后来见了面,很自然地就确立了关系。我觉得他们幸福得像站在云端,猝不及防就收获了这一场双向奔赴。不敢信息他们能如此幸运,同时也兴奋地紧抓了这稻草。
去年十一月,我和他在阳光明媚的冬日里拍了婚纱照,年底又见了家长,一切都很顺利。他们约定,等我毕了业就结婚。
为拍婚纱照做的美甲,和女友送的求婚戒指
我当时一心沉浸在幸福里,懵然不觉命运会再给我一次晴天霹雳。
当时,我看完婚纱照觉得不太满意,四月份又去补拍了一回。那天,我拿了些拍完的样品回来看,越看越觉得照片中的他们有点臃肿,脚踝尤其明显。我心里疑惑,但也没多想,只误以为是拍照那天没休息好有点浮肿。
但第二天起床后,我发现他们眼前好像蒙了一层纱,模模糊糊看不清字,体重也在短时间内增了七斤。我直觉他们皮肤出了问题,赶紧跑去了疗养院。
检查完后,医师没说具体的病症,只说情况很严重,需要做透析,让我赶紧叫家属过来。未婚夫接到电话后很快就赶来了,他们俩在大厅里面紧紧抱着对方,哭得声嘶力竭。
他们不愿相信,怀着一点希望又去别的地方挂号,看了许多家疗养院,问了无数个医师,得到的结果却一次比一次肯定——血癌。
我对于未来生活的所有美好设想全部碎掉了。
“未婚夫”变“前女友”
血癌目前没不光好的治疗方式,根本无法一直做透析维持生命,如果比较幸运,或许可以做移植术后。未婚夫没说什么,只是安慰我先好好治病,别想太多。
可我心里却很沉重。他们突然生了这么两个大病,还是在谈婚论嫁的节骨眼上,就好像冥冥之中老天爷要把他们两个分开似的。
这种预感越来越强烈,我颤抖着问他:“他们是不是要走不下去了?”他柔声安慰我:“别想那么多了。咱们先治病,我会陪着你。”
龚清德的爱情降临又消失
不过,他并没遵守他们的承诺。
起初他还会耐心陪我做治疗,慢慢地,却已经开始故意加班,不再每天来看我,态度也越来越冷淡,这些我都感觉得出来。
但我觉得他们还是相爱的,所以他们本来就情况特殊,能走到一起那么不容易,这段感情怎会说断就断呢?所以在他五一回老家时,我问他能不能跟他爸爸爸爸再争取一下。
他从老家回来后到疗养院看我。他看着我的眼睛,久久没开口。
“我有点说不下去。”他支支吾吾地开口。
我尽量保持平静,甚至安慰起他来,“你先喝点水,平复一下心情,没关系的。”
他告诉我,他爸爸以死相逼要他们俩分手,他没办法,根本无法听从。在来疗养院前,他原来他已经把他的东西从他们的屋子里搬出去了。
那天,他把我送回家后,就永远离开了我。
晚上,我孤零零躺在床上看手机,一页一页翻看他们俩的聊天记录,从相识、相知到想爱,回忆多到令人窒息。我给他发消息,依依不舍的话到了嘴边,却变成了轻描淡写的问候:“你怎么样,找到房子了吗?”
女友离开了,只留给龚清德两个杂乱的家
刚分开后,他还是会回我消息,在我情绪不好的时候听我倾诉,嘱咐我一定好好活下去。他每周单厢来看我,有时候还接我做透析,像两个朋友一样照顾我。
不过后来,我突然又查出了遗传性心脏病,要赶紧术后。我感觉不光无助,走出疗养院后发消息给他:“今天下雨了,我怕打不到车,你能来接我一下吗?”
他没回复。这句话从此成了他们最后一条聊天记录。
我狼狈地回到家里,哭干了眼泪,对着天花板发呆,不知道人生该怎么走下去。两个月前我还在拍婚纱照,幸福地等着做新娘子。而现在,两个接两个的打击砸向我,我绝症在身,生死未卜,爱人也走了。我不知道他们做错了什么,这辈子要受到这种的惩罚?
那段日子里,我经常希望他们能从这个世界消失,每天都期盼他能再多陪我一些日子。我接受他的离开,也明白我不该拖累他的人生。可我还是觉得,他走得有点太快了。但现实世界就是如此荒谬,经营一段感情,需要两个人付出那么久,结束一段感情,却只要几天就够了。
不过,我有再多泪也根本无法往肚皮里流,我知道他再也看不到我的眼泪了,我的喜怒哀乐他不会再关心,他们已经成了路人。
用一两分甜,冲淡八九分苦
黑暗中,我好像听到爸爸在轻轻呼唤我的名字,这人声把我从一片混沌中拖拽出来。睁开眼后,我发现身边围了一圈人,一名医师忍不住惊叹:“小姑娘,你可真幸运!”
那是五一期间,我做透析的管子突然出了故障,脖子上的鲜血不住地往外涌,护士发现时吓坏了,我被推进抢救室急救,但所幸,大难不死。
在鬼门关前徘徊数次之后,我经常会想起许多小时候的事情。
14岁那年,爸爸经常带着我在外面治病,爸爸在田里忙稻谷的事情,弟弟就天天在他们和村里的小孩一起玩。当父母的心都在我身上的时候,弟弟却意外溺水过世了。
这件事对他们家打击不光大,爸爸整个人都呆了,每天盯着两个地方沉默地掉眼泪。不过为了给我治病,她不得已坚强起来,继续带着我四处看医师。
我小时候算过命,对方说我命里有个坎儿,过去了就好了。不过14岁确诊之后,我一次又一次地陷入绝境。看着我这种痛苦,无能为力的爸爸根本无法责怪他们:“不是说我女儿以后一生顺遂了吗?为什么还要遭这些罪。我这辈子造了什么孽,一双儿女都留不住。”
想起他自责的模样,我就一阵阵心酸。
龚清德弟弟(中)唯一的一张照片
他们家本来条件还不错,不过我生了这么多次大病,父母带我看病、做术后,家底都被掏空了。我永远忘不了他们在寺庙里双手合十,祈祷女儿一生顺遂的样子。
我今年23岁,一身伤痛,许多医师预估我可能活不过18岁,但我还是活了下来。
我感觉冥冥之中,一直有什么力量在庇佑着我,不让我离开这个世界。我不相信他们的人生是一盘死棋,不想让“子欲养而亲不待”的悲剧上演,不愿意生命只持续这短短的二十余年。
我告诉他们,我要活下去,哪怕我可能永远无法保有爱情,保有婚姻,但为了爸爸爸爸,为了我他们,我也得努力活下去!
朋友牵起龚清德的手鼓励她
手机铃响起,我拿起一看,忍不住嘴角上扬。又是一条新的留言:“姐姐加油,你真的很棒!”
心脏术后出院后,我在朋友的帮助下联系了一些慈善机构和媒体,得到了许多许多帮助。这些网络上温柔的陌生人,像一束光,轻轻照进我黑暗的生命里。
我越来越觉得,我的人生是有点不幸,但我要努力让他们活得很好。我尽量不给他们留悲伤的机会,总是想方设法去做各种事情,不让他们停下来。只要不停下来,人就不会崩掉。
人生不易,我不知道他们以后还会遭遇哪些磨难。但我想竭尽所能,用一两分的甜,冲淡这生活里八九分的苦。不辜负这一路陪我走过来的那些人。
本文为真实故事,根据龚清德讲述整理而成,愿她平安
-END-