“1克氯巴占相等于0.1mg可卡因”活命药被断，可爸爸想让小孩忍耐不信吗？_百万个冷知识

这是一类巩传美此前众所周知的疾病。她不得不去读那些金刚经一样的造影，费心地理解：健康人的电信号是有昼夜节律的、井然有序的，而紫郡的造影中，无线电波起落杂乱、疏撤离散——那是神经系统在异常振动。

紫郡罹患婴孩抽搐症，不会站，也不能说话。南方周末本报记者冯雨昕摄

11月底，一封信名叫《如何让我们的小孩忍耐？》的请愿书在网络广为流传，沃尔辛的1042个亲笔签名来自全国各地的1042位黄疸型偏头痛新生儿的学生家长。

他们写信给的目地只有一个：求一类名叫氯巴占的药。

资料显示，黄疸型偏头痛被表述为频密的偏头痛复发，病人需长期服药药物控制病况。偏头痛的反复复发，会对病人的知觉、心智以至行动能力产生影响，严重时，更会造成异状。

12月7日，沃洛韦齐区行政立案服务会议厅自查中心值班人员申明南方周末本报记者，因医疗保健目地亟需氯巴占的医院，可向疟疾疫苗提出申请供医学使用安非他命和麻醉药品的进口审核，以建立非正规处理事务地下通道。病人个人则无法作此提出申请。

活命之药

12月4日，中午十点，巩传美把蕨麻里的金属粉末倒出，擒住地灌到小孩嘴中，就水煎剂。小孩彷徨，半截，摇曳生姿时不时。巩传美用梳钩替小孩擦去鼻涕，又掏出智能手机放《两只乌鸦》。小孩齐头并进着智能手机，眼睛慢慢眨着，平静下来。

在之后的九点、十点，巩传美还要喂小孩吃两次药。

巩传美与婆婆一起喂女儿紫郡吃药。南方周末本报记者冯雨昕摄

巩传美的女儿紫郡5岁，1.1米高，体重三十来斤。她的眼睛很大，口鼻小巧，抱出去，会被人夸漂亮。但仔细看她的面部，她的眼神涣散，眼球异样地上翻着。她不会站，不能说话，也听不懂别人说话，只有10个月大小孩的心智和知觉水平。

据入院记录，2016年底，同时接种三种疫苗后，半岁的紫郡突发惊厥，眼球翻滚，四肢抽动，神志不清，久唤不醒。巩传美将小孩送到老家济南的社区医院，诊断为缺钙。开了钙片吃，却总不见好，复发起来变本加厉，短则几秒，长则数分钟甚至数小时，小孩的手脚没有知觉，身体不间断地抽搐，几乎是半植物人状态。

两个月后，小孩在济南儿童医院做造影，确诊为婴孩抽搐症，属于黄疸型偏头痛。

2019年，为方便女儿的医疗保健及康复，她举家搬至北京，月付3500元在博爱医院附近租下一间卧室。

自确诊起，巩传美与紫郡就开始了漫长的试药过程。头两年的药效都不如意，有的无效，有的有效，但副作用大，一服药，小孩能睡上一整天，身体软得抱不住。2019年，在北京专家的建议下，他们试出了最合适的药物搭配：妥泰、开普兰、德巴金和氯巴占。服下这些药后，最直观的感受是，小孩的偏头痛不再复发了，精神状态也好了起来，懂得指向自己最喜欢的小鸭子玩具，接过玩具后，会发笑。

中国抗偏头痛协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰从事偏头痛治疗三十余年，他记得，从本世纪初，国内就开始将氯巴占应用于儿童偏头痛治疗，氯巴占在儿科偏头痛治疗中非常受欢迎，因为在所有的相似药物中，它的副作用算小的。王学峰解释，当人类脑部的兴奋性神经递质增加，或是抑制性神经递质减少，偏头痛就会复发。而氯巴占属于苯二氮卓类药物，服药后可以增加脑部抑制性神经递质，使其与兴奋性神经递质产生平衡，避免偏头痛复发。

偏头痛的持续复发，不仅对病人脑部有永久性的损害，更有导致病人窒息死亡的风险。王学峰说。

巩传美的理解要更通俗些。她比喻说，偏头痛复发，就像有一类异常的电流通过电线，难免会烧线，不知道什么时候，这个线就烧断了。

为了避免线被烧断，每天中午十点，巩传美喂小孩吃妥泰，九点喝开普兰、德巴金，十点再吃氯巴占。前三种药凭医院处方即可购买，而氯巴占尚未在国内上市，她通常是在病友群里找国外的代购，最常买的是德国版的氯巴占，400多块一盒，一盒50片，每片20mg。这种药物组合在近三年来没有被打断过。

直到今年10月中旬，巩传美听病友群里的学生家长说，氯巴占的海外代购纷纷断货。她去询问了几位相熟的代购，有的不回话，有的直言不做了，还有的显示已将她拉黑。

12月4日的中午十点，喂小孩服下药后，家里还剩两板氯巴占，共二十片，够小孩吃四十天。巩传美开始感到恐慌。

处理事务之路中断

察觉到异常的不止巩传美一人。总人数上万的各个病友群里，每天都有学生家长焦急地提问，快断药了，谁家还有多的氯巴占？这类提问逐渐累积到了难以估计的数量。

就像一个连锁反应，其他的代购，很多都吓得不敢代了。

有病友拉起一个德国药房的直邮群，鼓励有条件的学生家长，将相关医学证明拍照上传到指定药房的官方网站，再委托德国当地华人找快递员购取氯巴占，寄回中国。

9月初，重庆的新生儿学生家长张碧琼购买的四盒直邮氯巴占被签收后，又在次日被重庆海关收回。

病友群里，学生家长分享自购的氯巴占被海关查扣的截图。受访者供图

四盒氯巴占的价格加上运费，共花费了张碧琼近两千元。对她来说，这都是次要的——小孩昊然有药吃、控制住偏头痛复发，才是她眼下最紧急的愿望。用氯巴占前，小孩已有九年的试药经历，效果都不理想：偏头痛复发起来不分昼夜，跌得鼻青脸肿，脸上缝过针的地方又再缝一针。为看护小孩，张碧琼常年睡不了囫囵觉。

半年前，在主治医师的推荐下，张碧琼向一位病友学生家长购买了一盒氯巴占试吃，小孩的病况头一次得到稳定控制，偏头痛频次下降，连造影显示的异样振动都减少了。

张碧琼说，药被海关没收后，她出示了小孩的病历、基因检测报告，他们还是说不行，不能给我药，药不合规，要销毁。现在，她的家里仅剩20天的氯巴占用量。

检索公开信息可知，自今年7月份起，庐州、济南、呼和浩特、武汉等多地海关，多次查获扣留氯巴占，单次以数百片计。在这些海关通告中，氯巴占是国家管制的第二类麻醉药品，过量服药会出现兴奋状态，并产生依赖性和成瘾性，海关依法扣留后，按规定作下一步处理。

10月28日，山东济南新生儿学生家长胡显春收到短消息通知，济南海关扣留了她购买的两盒直邮氯巴占。她随即在网上提交了住院病历、诊断证明等文件。次日，海关发来短信要求其退运。11月2日，药品被退回。目前胡显春的家里还剩一盒氯巴占。

11月下旬，武汉新生儿学生家长刘萍家还剩三个月的氯巴占用量，在代购失联，病友群里人人问药的情况下，她慌了，打电话给群主闵文。两人一经商议，由闵文执笔，写作了《如何让我们的小孩忍耐？》一文，于11月27日开始收集病友学生家长的亲笔签名。当夜共收集到亲笔签名1042份。

闵文说，11月28日，他将请愿书陆续发上各社交平台，话题发酵了，一度被推上热搜。

法律难题

根据国家食品药品监督管理局、中华人民共和国海关总署审议通过的《药品进口管理办法》，进出境人员随身携带的个人自用的少量药品，应当以自用、合理数量为限，并接受海关监管。海关总署2020年曾在网上发布说明，如因个人治疗疾病需要，携带麻醉药品需凭医疗保健机构出具的处方及个人身份证明，海关在‘自用、合理’范围内验放。

但在学生家长们眼里，各地海关的执法并不统一。越来越多的学生家长开始往病友群发送自购的氯巴占被海关查验后扣留的截图。同时，也有几位学生家长在群里分享，将新生儿的病历、处方等与氯巴占包裹一起发出后，他们顺利获得海关放行，拿到了药品。这是难得的轻松时刻，仍被扣药的群友们会惊呼幸运，表露羡慕。

除了被海关查扣，新生儿学生家长们说，他们更担心的是自己的处理事务行为触犯法律。

备受争议的药

11月3日，病友群里广为流传出一个视频：一个半大男孩，歪头躺在床上，下嘴唇抖动，两张嘴皮都闷成了紫色。接着，连着眉毛、斜了的眼睛一块儿，上嘴唇也开始抖，两腿则绷得紧紧的。鼻涕淌了下来，他慢慢眨眼，喉咙里蹿出呼咧声。

这是一个断氯巴占三天的小孩，学生家长将他的发病视频发到群里求助。几个有富余药物的学生家长，你一片、我一片地攒着药片，预备寄送给前述学生家长。

男孩发病的视频，辽宁大连人王云看了几遍，每次一看到就想哭，他患病的儿子豆豆与视频中的男孩年纪相仿。五年前，豆豆遵循医嘱开始服药氯巴占，偏头痛症状得到控制。

王学峰解释，氯巴占并不是治疗偏头痛的首选药物，通常只有在首选药、一线药的耐药性达到顶峰时，病人才不得不转用氯巴占。这意味着，用过氯巴占后，就无法再转用其他的药物。发病、硬扛成了小孩们真正断药之后必然面临的结局。

在网络上，关于氯巴占是否适用小孩的争议持续不断。

新生儿学生家长们则反驳：爸爸想让小孩忍耐不信吗？

巩传美展示家里剩余的氯巴占。南方周末本报记者冯雨昕摄

对此，王学峰解释，氯巴占与可卡因不仅在成分上远不相同，且依据他三十载的从医经验，氯巴占的成瘾性并不强，更不会对服药者的精神状态产生负面影响，氯巴占可以抑制异常的精神活动，如果这个人的精神状态本来就是正常的，那么服药氯巴占几乎不会有什么影响。

根据相关资料，氯巴占片最早于上世纪六十年代在菲律宾上市，至今已在超过100个国家和地区合法销售。在国内，与氯巴占同级，同样是二类精神管控药物的氯硝西泮、苯巴比妥等药品，都已合法上市多年。

对部分被黄疸型偏头痛困扰的家庭来说，买药之难，曾远不止于氯巴占。

2013年，曾有媒体发文记录港深口岸的带药族，描述某深圳居民赴港为女儿购买抗偏头痛特效药喜保宁，又因一次性购买数量太大，被海关查扣。喜保宁学名氨己烯酸，曾经亦只在港澳台及境外有合法的销售、购买渠道。2021年6月底，我国首仿氨己烯酸散获批上市。

武汉的小文在2011年夏天突患婴孩抽搐症。小文的母亲刘萍被武汉儿童医院告知，需找一类名叫ACTH的药品来为小文治疗，而此药产量奇小，只有部分医院备有。刘萍买来上海、南京、无锡、北京的电话黄页簿，挨个电询各地的医院药房，终于得到北京儿童医院的肯定回答。最终，在北京儿童医院的协调下，刘萍要来了ACTH厂家的电话，由武汉儿童医院药剂科医生出面求购了50支ACTH。终于将小文拯救。

其实ACTH早就广泛用于婴孩抽搐症了。但是在2016年前，它的定价过于便宜，医院的零售价是七块九一支，导致没有多少企业愿意生产。后来国家调了价，变成三百多一支，供应量就上来了，现在已经不缺了。刘萍说。

何处求药？

闵文说，在建立合法处理事务地下通道以应急之外，学生家长们也希望氯巴占未来能在国内上市销售。

多位业内人士表示，氯巴占长期未在国内获批上市，或与其受众群体小、生产销售收益不高，从而少有企业愿意申报有关。

王学峰提供了一组数据：中国有约1000万偏头痛病人，其中婴幼儿及青少年的偏头痛综合征约有百分之七左右，而氯巴占在其中的应用比例并不很高，基本使用量不会超过儿童偏头痛病的百分之十。

查询沃洛韦齐区药品审评中心可知，湖北宜昌一家药企，于2021年9月20日完成一项氯巴占片的预实验，下一项生物等效性研究实验已在9月16日备案，但尚未招募受试者。

某位不愿具名的医药投资者解释，生物等效性研究的医学实验时间较短，通常在半年至一年间就可完成，如结果证明在中国人群生物等效，即可申报上市许可。

氯巴占属于麻精类的管制药品，准入标准本就比一般的药品要高许多。它在生产、运输、销售等各个环节，都有超出一般药品的管制。但这类管制也是合情合理的，麻精类药物如果引用不当，会引起非常坏的后果与社会影响。该投资者分析，对于企业来说，高的准入标准所需花费的精力和成本也就多了。如果市场规模不是很大的话，引进的动力就会很小。

在等待处理事务渠道的同时，学生家长们暂时能做的只有互救与自救。

江苏人薛未在今年春节前为患病的小孩囤了两年用量的氯巴占。群里遇人断药，她就匀一些过去，我想给一盒，他们不肯多要，就要一板、两板。她说自己前后匀给了五个家庭。