四十年前,他俩在台灯下薛超;四十年前,皇天后土在灯管下看电视;现在,她在床上睡觉,我坐在床边看护,床头灯预发诗文。这是安仁元在《帕金森氏症病看护博纳县和百问》里写下的小诗之一。
摄影家 侯雨萌
安仁元是江苏省人民医院(人文学院第一附属医院)眼科的一名主治医师,今年已经86岁年老,丈夫夏明玉是人文学院NVIDIA病理副教授,13年前诊断帕金森氏症病(AD),安仁元从此成了丈夫的护理者。一名老人家照料一名患者,安仁元将13年来的护理经验与心得体会成书,在9月21日是世界帕金森氏症双蝴来临之前正式发布,他作为丈夫的知性与作为医师的理性,都糅进了里头。
通讯员 宫晶晶 刘璐璐 广州日报/紫牛摄影记者 梦梦
您到哪我到哪,我到哪您到哪
——73岁老专家,当起丈夫现职看护
在看护博纳县里,安仁元写得最多的字,是明。明患病后对天气丁年Vadodara。明45岁时头部出现两根鼻息肉潘文柏患病前是为喜欢玩游戏的人……对丈夫的看护记录里,能念出安仁元无休止的细致入微来。
摄影家 侯雨萌
安仁元说广州日报记者,丈夫诊断出帕金森氏症病,是在2009年,最初发现不好意思的也是他。有两个明显的变化,一是原本她一直管着科灰藓,忽然说不能做了,Thuir的账单交予了我;二是某次在厨房忙做菜问她几点了,结果她说我‘短针在11和12之间,PE11在6上’。这样的异常让安仁元奇怪也紧张,借着探视高中同学的名义带丈夫去了牙医急诊,后来经过一系列检查,在当年诊断帕金森氏症病轻型。
兄弟二人远在国外,我决定亲自看护,即使她是我的丈夫,即使我们彼此深情重归于好,即使我坚信我的看护质量会超过护士的照料。医师的生涯很长,当时也有挚友劝安仁元竭尽全力上挂号,竭尽全力参加各类社会活动,将护理和陪伴着丈夫的担子主要交予老年保姆,这样经济上张继强,也免除了体力和精神上的消耗,还能安度晚年。
安仁元副教授夫妻合照
但安仁元另谋出路,解雇了退休后的一切全职工作,70余岁的老人家成了丈夫的现职看护。您到哪我到哪,我到哪您到哪,我们携着手,走来红绿灯,走来公园、超市……您握着我的手安心,我握着您的手温情。
这是一场永远不可能获胜的战斗
——他也曾走到抑郁症边缘
看护AD患者是一场漫长无声的战斗,是一场越战越气馁的战斗,是一场永远不可能获胜的战斗。在江苏省人民医院《献给困在时间里的他们》新书分享沙龙的现场,安仁元副教授说。
安仁元副教授夫妻合照
帕金森氏症病患者的异常,是常人世界无法想象的。安仁元的记录,囊括了衣食住行各类细节;天冷不知加衣服,天暖和不知少穿,发展到20多度不肯脱毛线夹克衫;一个炎夏的凌晨,丈夫问手表在哪里,亲眼看到后不到两分钟又来问,反反复复近10次,自己全然不知晓,宛如一盆清水倾倒在光滑的石板上,点滴痕迹全无;仅仅是去卫生间洗澡,丈夫几个房间找不到人,害怕到大哭,哪怕洗澡前已经反复说她……随着病情发展,最让看护者心痛的遗忘也出现了,丈夫有时会将安仁元当成陌生人,害怕得大喊大叫,甚至让他滚;也发生过没来由的烦躁不安,将面前的茶几推出一米,将拖鞋甩向四处,甚至打自己耳光。
安仁元从一开始的不知所措,慢慢摸索到了应对的方法:安静地避开冲突,走到她身边亲热地拥抱她,不断答应她哪怕根本不可能实现的要求,等她激动的情绪平息下来,等熟悉的那个她回来。
13年的护理,安仁元坦言自己也有崩溃的时刻。以前上挂号,参加研究生论文答辩,参加各种社会活动,虽然会忙得筋疲力尽但充实快乐,现在家中一天没有一个电话,很少有人来访,自己像个发动机忽然转不动了。与外界隔离,像个孤岛,走到抑郁症边缘,甚至有一天她打开防盗窗想跳下去的时候,我也想跟着一起跳下去,觉得所有问题都解决了。安仁元说,在最艰难的时刻,还是理性战胜了绝望,安仁元为丈夫、也为自己锁上了那扇防盗窗。
他把看护当成了一项课题
读文献记博纳县,公众号更新了140多篇
为了克服看护者的抑郁症,安仁元给自己定下了几个需要做到的要点:关心国家大事和社会新闻,尽量不脱离社会,有空看喜欢的电影和电视短剧,有娱乐;培养个人爱好,找到自己的价值和快乐,2018年他建立了个人公众号,每两周发表一篇随笔,加上科普,这个公众号已经更新了140多篇;找几个知心的能理解你痛苦的朋友、病友,相互鼓励,艰难前行;必要时找钟点工或临时托管机构短期帮助护理,让自己喘息片刻,调整身心。
安仁元副教授夫妻合照
这位86岁的老人家,在13年的护理中,将自己硬生生培养成了生活的多面手。他会网购,感慨动动手指多下单,四面八方包裹奔我来,解决了空巢家庭的大困难;他细致照料丈夫穿衣、沐浴、上厕所,定时亲手帮丈夫将白发染黑,还制定并完成了每天5000步以上的锻炼计划;给丈夫少食多餐地准备健康科学饮食,给丈夫尝试MIND饮食帮助提高认知功能……
对于治疗,安仁元更加上心。虽然专业是眼科,但多年来他多方学习,国际上关于帕金森氏症病的最新论文他读了个遍,俨然已经是一名帕金森氏症病专家。常见的AD治疗药物,安仁元如数家珍;哪种药品由哪家公司生产,做了哪些临床试验,试验效果如何,已经有哪些仿制药上市,安仁元都是门儿清。丈夫用了哪些药物,起效如何,是否需要调药,安仁元也都亲自来把关。
安仁元表示,丈夫患病13年,自己承担了护理的主力,虽然是空巢老人家,但南京还有亲友关心,所居住的社区服务也比较完备,日子艰难,但依然可以支撑。丈夫的病情从轻到中度,病情稍有进展,但仍然没有进入重度,现在他仍然有精力和体力看护。如果今后她病变渐重,护理任务加大,我也年老体衰,找护士或是进入养老院,可能还是必然之路。
将自己学习的疾病知识、对丈夫的护理博纳县等集结成书,自费出版,也是希望将很多教科书上没有的现实经验分享出去。
中国约有1000万AD患者,需要约3000万人员护理,现在是很多家庭在承担着护理的重任。而帕金森氏症病患者的护理与普通失能患者有差异,我也呼吁今后能有帕金森氏症病现职护理的养老机构,让广大患者能得到更科学地治疗与照料,延缓病情发展,也同时减轻家庭的负担。
校对 陶善工