爸爸，爸爸，我想和豆豆一同去读书，我什么时候可以去读书？

等你病好了，就可以和豆豆一同去读书了呀，我们要悄悄地心肌炎，才能赶快好。

6个月来，这样的谈话，李女士（表弟）每天都要和她3岁的女儿说上一遍。

虽然今年身心健康检查发现少见病，3岁的女儿没能顺利上孩童园，但经过有效化疗医生告诉她小孩现在病情稳定，只要按期服用，春季办证是没有问题的。

风险面前，如何畅行无阻？

下期事例那个3岁的小宝宝给出了我们答案。

01

办证检查，肾功能胆红素高，没想到竟然是那个少见病。

春季孩童办证前的一次身心健康检查，3岁的女儿身心健康检查报告验出极度：胆红素(肾叶胆红素、DAT160胆红素)相对较低，为查明原因，李女士带小孩只身两家大医院，终于在病理学家安排的DNA检测中，小孩被诊断为：肝hepatic核弯果。

自相矛盾的是：肝hepatic核弯果是一类少见铜代谢障碍性病症，在这之前李女士的小孩一直很身心健康，3年多来除了偶尔哮喘，没见过什么医疗保障，并且夫妇俩身体身心健康，分娩期间待产恒定，怎么小孩就得了那个病呢？

恒定人群中，任何人都是不轻松的

一般来说身心健康的恒定人平均随身携带2.8个显性遗传病症病原DNA，显性单DNA遗传病症随身乙肝病毒的父母亲，往往没有任何病症。

换言之：常规待产难以验出，但遗传DNA会传递。这就意味着貌似身心健康的夫妇，一旦随身携带相同病症的病原DNA变异，就极有可能在不无知悉的前提下，萌发一个罹患遗传病症的小宝宝。

肝hepatic核弯果是一类常等位基因显性遗传病病症，导致遗传性铜代谢障碍，过多的铜堆积在肾脏及神经系统包括神经系统的hepatic核，引起肾脏及神经损害。

此病一般来说出现在儿童或少年儿童时期，发作初期可表现为肾功能极度，病症不明显。如未及时化疗，患者会出现肝癌失VK50以及颤动、扭转颓势抽搐等神经系统病症，甚至出现肝衰竭严重危害生命。

为了小孩早日康复，李女士辞去工作，将全部精力都用在了小孩身上。

好在一年前，李女士丈夫在我们平台给小孩买了重疾险，在协助理赔专家姜红燕的帮助下顺利得到赔付。

150万元理赔款到账后，李女士拨通了我们的电话表示感谢，颤抖的声音里饱含着重燃希望的热切。

这笔赔付款对于处在煎熬中6个多月的李女士一家犹如雪中送炭，不仅解决了燃眉之急，同时也为小孩的化疗赢得了宝贵时间。

事例回顾

跟天下父母一样，自从小孩出生后，李女士夫妇就想尽自己所能给小孩最好的爱。

小孩一岁后，与朋友交谈时他们了解到保险对于小孩来说是一份很好的守护。于是，小孩爸爸对比多家公司的保险后，最终被我们平台的专业顾问讲解所打动，选择为小孩投保了2份保险（医疗险＋重疾险）。

图片来源：千图网

令人没想到的是，保单生效后一年，小孩诊断重疾。这当头一棒，让李女士夫妇不知所措。

想到带小孩参观孩童园的场景，李女士泪如雨下。年初3岁的女儿听说可以和邻居家小孩豆豆一同读书，每天都开心地手舞足蹈，李女士说在小孩满怀期待又开心的笑脸上，他们夫妇也曾幻想过神兽归笼的惬意。

然而，如今的一纸诊断报告单却将他们一家打入深渊。

肝hepatic核弯果目前国内没有彻底治愈的医学技术，只能通过心肌炎来控制病症的进一步发展，想到小孩未来承受的痛苦、医疗费让这对夫妇濒临绝望。

就在准备向亲戚朋友开始借钱的时候，小孩爸爸想到了前期为小孩购买的保险，找到保单后，夫妇俩仔细对照条款和小孩目前的情况，联系了当时的保险咨询顾问。

小孩爸爸担心地问道，像我们这种情况能赔付么？会不会有什么问题？保险咨询顾问对她说：没关系，投保时如实告知，保单生效以后符合保险责任，公司肯定会有一个合理的结果，我也会全程关注和跟进您的理赔，请您放心。

我们的答复消除了李女士的顾虑。同时保险咨询顾问也告知了小马理赔，小孩爸爸言语中充满了期望，这笔理赔款可能是她最后一根救命稻草，希望协助理赔专家能帮助小孩一家尽快理赔。

02

保险不仅是对小孩的一份保障，更是家人对小孩的一份责任。

与保险咨询顾问简单地沟通后，红燕便添加了李女士的微信。交流中红燕对她之前给小孩买的2份保单责任做了解释。

其中，给小孩买的医疗险——少儿门诊暖宝保，该保单条款对遗传病症做了免责，无法申请赔付。

另一份重疾险保单约定：肝hepatic核弯果要专科医生通过肾脏活组织检查结果确定诊断并配合螯合剂化疗持续至少6个月。

图片来源：守卫者3号重医疗保障症保险保单责任

红燕告诉李女士，从目前她提供的预审材料来看，存在两个问题：

1. 没有活检病理（肾脏活组织检查），目前小孩只有DNA检测的报告；2.住院期间小孩是使用螯合剂化疗（青霉胺），但保单条款约定的是：配合螯合剂化疗持续至少6个月，就目前小孩的化疗时间还达不到，只能化疗后再申请重疾赔付。

红燕建议她：可以将小孩现有就诊病历和DNA检测报告，先提交保险公司申请。若保险公司后期只要求补充6个月的螯合剂化疗记录，说明DNA检测的问题满足保单申请条件，若保险公司要求进行肾脏活组织检查，我们也可以先提前介入沟通协调，避免后期达到螯合剂化疗条件，但因为缺少肾脏活组织检查 影响理赔。

李女士认可了红燕的建议，先向保险公司提交了重疾申请，并说明了小孩未做肾脏活组织检查的情况，保险公司告知李女士，待使用螯合剂满6个月后再递交申请。

红燕叮嘱她保留好现有就诊材料，包括每次门诊去开药的病历、发票、清单等材料。

经过6个月的化疗，在红燕的帮助下，李女士把齐全的理赔材料邮寄给了保险公司。

5天后，保险公司安排人员进行面访，在提到小孩为什么没有做肾脏活组织检查时，李女士犯了难。她询问红燕该如何回复，红燕告诉她按照实际情况恒定回复（医生判断现在DNA检测的结果已经足够诊断条件，不需要做侵袭性检查，会对小孩身体不利）以及之前跟保险公司报案时已经说明未做肾脏活组织检查。

面访后，保险公司联系李女士补充了小孩的户口本材料，25个工作日后，保险公司赔付了150万元。

收到理赔款后，李女士拨通了我们的电话表示感谢，颤抖的声音里一句非常感谢代表了他们一家人的万语千言。

如今，那个3岁半的小宝宝终于可以入学了，看着李女士朋友圈里小孩帅气的办证照，红燕倍感欣慰。

她告诉我们：那个小孩是不幸的，因为小小年纪，重病加身。可他又是幸运的，因为有保险托底，他可以安心接受化疗，相信随着未来医疗技术的进步，小孩终能战胜病魔。

图片来源：千图网

较常听到的少见病包括苯丙酮尿症、血友病、肌萎缩性侧索硬化症（俗称渐冻症）、婴儿型脊髓性肌萎缩症、成骨不全症（又称脆骨病、瓷玩偶）、马凡氏综合征等。

这些貌似陌生的病症，似乎离我们非常遥远，然而你我的身边可能就存在着这样的小孩。父母的关注，就诊的及时，积极地化疗，是让少见病患儿能身心健康生活的保障。

需要提醒的是，在你生活的周边，特别是办证入学身心健康检查中发现儿童胆红素极度升高而又不是肝病肝炎却肾脏受损或经化疗后一直反复的，请疑似或疑难杂症其中之一的Wilson（也称威尔逊病、威尔森氏病、肝hepatic核弯果病）做进一步的筛查诊断。以便使罹患此少见病的孩童早诊断早化疗，避免不必要肝衰竭、肝移植的误诊误治风险甚至贻误生命！

最后，小马想说：再多的慰问也抵不上生病时一份保险理赔实在！只有提前为自己做好充足的保障，才能让自己和家人平安幸福。

千万记住，保险一定要趁早买！

因为病魔从不给你商量，因为医院从不给你打折，因为生命只有一次！一定要在心里算好这笔账。

——THE END——